Preambul
Dupa ce am citit comentariul doamnei Stela Pirvu la unul dintre articolele mele drepre criza imunoglobulinei, m-am simtit obligat sa o caut, sa-i cer scuze … si sa incerc sa ma justific. Mi-am dat seama ca am gresit… pentru ca orgoliul meu ranit, frustrarile mele cu privire la razboiul imunoglobulinei (cele care m-au determinat sa reactionez asa) nu pot fi comparate cu durerea unui parinte, care isi vede copilul amenintat de lipsa unor medicamente esentiale.
Si am vorbit despre criza de imunoglobulina mai bine de doua ore, dupa ce in articolul respectiv o numisem “isterica de serviciu”… pentru ca a reclamat intr-o emisiune TV inutilitatea Pentaglobin, referindu-se la faptul ca acest produs a fost initial prezentat de catre Ministerul Sanatatii ca fiind o solutie buna si pentru pacientii cu imunodeficienta primara sau cu boli autoimune.
Am inteles mult mai bine in timpul discutiei, cata suferinta traiesc acesti oameni, care lupta disperati sa-si salveze copiii din ghearele unui sistem medical mai mortal decat bolile de care sufera. Am inteles cu lacrimi in ochi si cu noduri in gat, ca nu aveam nici un drept sa lovesc aceste mame, cu replicile mele agresive si orgolioase.
Aceste mame au identificat o vina: aceea ca Ministerul Sanatatii a incercat sa le pacaleasca, spunand ca Pentaglobin rezolva criza de imunoglobulina, desi nu avea ca indicatie in prospect imunodeficienta primara si bolile autoimune. Aceste mame cer sa fie pedepsiti cei care au incercat sa le pacaleasca, punandu-le in pericol copiii.
I-am explicat doamnei Stela Parvu ca Biotest, firma producatoare, si distribuitorul acestor produse au precizat inca de la inceput ca Pentaglobin se adreseaza doar pacientilor critici, fiind o solutie de imunoglobulina cu o concentratie crescuta de anticorpi IgM. Atat noi, reprezentantul producatorului, cat si Unifarm, am solicitat imediat Ministerului Sanatatii corectarea ordinului, prin care se aproba decontarea Pentaglobin pe programele finantate de CNAS.
Ba chiar am conditionat inceperea livrarilor respectivului produs de corectarea ordinului, astfel ca nu a fost livrat nici un gram din acest produs, pina cand nu s-a publicat ordinul corectat, astfel incat Pentaglobin se fie utilizat si decontat doar pentru pacientii critici (septicemii, imunodeficienta secundara si pacienti imunocompromisi), iar Intratect se fie utilizat si decontat doar pentru imunodeficienta primara si boli autoimune.
Pe masura ce mi-a povestit tot mai multe momente din viata unei mame care lupta in fiecare zi pentru viata copilului sau, am inteles ca nu este suficient sa-i explici ca “s-a gresit”. Din punctul ei de vedere copilul ei putea sa moara din cauza acelei greseli si cere sa fie pedepsiti cei vinovati, ca sa fie sigura ca nu se va mai intampla. Pentru ca daca se va mai repeta, copilul ei ar fi din nou in pericol.
La sfarsitul celor doua ore de discutii, trecuse de miezul noptii. Am trecut prin camerele copiilor mei sanatosi si i-am sarutat in somn. Stiam ca si Silvia Pirvu isi saruta copilul inainte sa mearga si ea la culcare.
Razboiul imunoglobulinei
Fiind reprezentantul singurului producator care a livrat in ultimii doi ani imunoglobulina in Romania, am fost intrebat de presa care este cauza crizei de imunoglobulina.
In seara asta, dupa discutia cu Stela Pirvu, am inteles ca in Romania nu este o criza a imunoglobulinei, ci este un razboi al imunoglobulinei.
Iar cauzele acestui razboi sunt incompetenta si lipsa de etica a celor doi beligeranti: producatorii de imunoglobulina si autoritatile statului.
Ceea ce pina azi am numit criza imunoglobulinei este un veritabil razboi, in care sunt raniti grav sau chiar ucisi civili nevinovati: pacienti romani, multi dintre ei copii cu boli cronice invalidante, care incearca sa supravietuiasca; dar pare ca nu au nici o sansa, fiind mereu supusi unui bombardament continuu de prostie, populism, indolenta si cinism
Razboiul acesta, denumit mult prea cuminte “criza imunoglobulinei”, a inceput ca un conflict comercial intre statul roman si producatorii de derivate din plasma. Acestia din urma au refuzat sa mai accepte conditiile, comerciale impuse unilateral de catre statul roman, si au sistat aprovizionarea pacientilor cu imunoglobulina umana.
In anul 2015, producatorii principali, Baxter si Octapharma au declansat acest razboi impotriva statului dupa doar cateva incercari timide de negociere a unor conditii comerciale si fiscale mai bune.
Dar vina pentru esuarea negocierilor nu trebuie sa o cautam doar in institutiile abilitate ale statului (Ministerul Sanatatii, CNAS, Ministerul Sanatatii, Agentia Nationala a Medicamentului si Dispozitivelor Medicale) ci si la producatorii de derivate din plasma.
Dupa ce am luat parte la cateva dintre negocierile purtate intre cele doua parti in ultimul an, pot spune in mod clar ca de fiecare data se intalneau fata in fata doua tabere de incompetenti cinici.
Producatorii reuniti si coordonati de Asociatia Producatorilor de Plasma si Derivate din Plasma (PPTA) erau incapabili sa explice efectele nocive ale politicilor de preturi ale statului in privinta derivatelor din plasma si, mai ales, erau incapabili sa propuna solutii si un “plan concret de pace”.
De cealata parte, statul roman, reprezentat de Ministerul Sanatatii, CNAS, Ministerul Finantelor, ANMDM erau incapabili sa iasa din populism si din viziunea de contabil, care nu vede dincolo de cifre si statistici seci; nu pot sa inteleaga situatia globala, acolo unde cererea de imunglobulina este mult mai mare decat oferta. Astazi imunoglobulina se vinde cu prioritate acolo unde se ofera un pret mai mare.
Astfel ca fiecare runda de negocieri avea aceeasi urmare: noi civili raniti grav sau morti in razboiul imunoglobulinei. Producatorii nu livrau imunoglobulina, iar statul nu relaxa conditiile comerciale.
Producatorii sperau ca in lipsa medicamentelor pe care ei refuzau sa le livreze, vor muri la un moment dat suficient de multi pacienti, pe care sa-i poata folosi ca instrument de presiune, pentru a forta Guvernul sa accepte cererile lor comerciale.
Guvernul incerca sa traga de timp si sa acopere cat mai mult din nevoile pacientilor, temandu-se ca, daca daca accepta cererile producatorilor de imunoglobulina, si ceilalti producatori de medicamente vor declara razboi, pentru a obtine si ei conditii comerciale mai bune.
In acest timp, din mai 2015 si pina azi, noi am fost in mod constant acuzati ca tradam cauza producatorilor reprezentati si coordonati de PPTA. Astfel, PPTA a facut presiuni constante asupra Biotest sa se inroleze alaturi de ceilalti in razboiul contra statului roman, pentru ca doar asa vor putea obtine mai repede o capitulare neconditionata din partea Guvernului.
Am refuzat mereu sa ma inrolez in acest razboi de partea producatorilor, pentru ca stiam ca sunt mii de pacienti, civili nevinovati intr-un razboi murdar, care pot muri fara imunoglobulina pe care o aduceam in Romania.
In schimb, au fost si reprezentanti ai statului, care au colaborat pe ascuns cu producatorii, dandu-le acces la informatii sensibile si negociind cu acestia in mod netransparent relaxarea conditiilor comerciale. Un astfel de exemplu este Vlad Voiculescu si nu mai reiau aici, pentru ca am dat deja toate detaliile (aici) despre relatia lui cu reprezentatul PPTA in Romania, precum si despre efectele masurilor luate de acesta pentru a rezolva criza si a opri razboiul (vezi aici).
Cert este ca acest razboi a continuat si chiar s-a acutizat, fara ca pina la sfarsitul anului 2017 sa aiba loc negocieri reale, in care sa se ajunga la un acord privind reluarea livrarilor de imunoglobulina. In tot acest timp, cum am mai spus, pacientii au suferit, au ramas cu sechele invalidante, sau unii chiar au murit.
Pacea lui Tudose
Dupa aproape trei ani de razboi al imunoglobulinei, care au lasat spitalele ca dupa bordament: fara stocuri de imunoglobulina, am avut primul pacient despre care se putea spune ca a murit din lipsa imunoglobulinei.
Anuntul mortii pacientei de la Alba Iulia a fost facut de acelasi Vlad Voiculescu, prietenul discret al reprezentantului PPTA. Impactul emotional al acestei stiri dramatice l-a determinat pe premierul de la acea vreme sa convoace urgent “negocieri de pace” cu producatorii.
Norocul pacientilor romani a fost ca de aceasta data, printre reprezentantii producatorilor au fost si niste persoane care, spre deosebire de alte negocieri, au reusit sa vina cu argumente logice si documentate, dar si cu propuneri rezonabile si sustenabile.
De asemenea, de partea cealalta a mesei, statul a fost reprezentat de un premier si un ministru al sanatatii care si-au dorit pacea mai mult ca alta data. Au fost deschisi la argumentele si propunerile bune prezentate si au decis sa ofere conditiile comerciale cerute de producatori la acea intalnire, in schimbul reluarii cat mai rapid a livrarilor de imunoglobulina. Asa ca s-a decis suspendarea prin ordonanta de urgenta a taxei clawback pentru derivatele din plasma.
A fost important la acea intalnire ca pentru prima data participantii au renuntat la lozinci si s-a operat cu argumentatii logice, factuale, sustinute de documente, statistici, calcule risc si eficienta.
Si totusi razboiul continua
Desi partile au ajuns in decembrie 2017 la un acord, producatorii nu au reluat livrarile, pentru ca PPTA le-a promis ca vrea sa reia negocierile, ca sa schimbe suspendarea pentru doi ani a taxei clawback intr-o exceptarea permanenta, plus sa obtina si cresterea preturilor maxime de punere pe piata si a celor de decontare.
Asa ne-am trezit ca dl Karl Petrovsky, acelasi negociator care nu a fost in stare sa obtina pacea timp de trei ani, a reusit sa reporneasca razboiul marind pretentiile. Iar producatorii s-au aliniat in spatele PPTA, fiind convinsi de acesta ca suspendarea taxei clawback a fost succesul lui. Astfel, la recomadarea discreta a PPTA, producatorii au prelungit boicotul imunoglobulinei impotriva Romaniei.
Romania nu este singurul experiment de acest fel, facut de PPTA. La fel ca noi, Grecia este in acest moment lipsita de imunoglobulina tot pentru ca PPTA solicita in numele producatorilor conditii comerciale mai bune. Iar Portugalia a stat sub embargoul total aproape un an, pina cand a cedat in fata cererilor producatorilor.
Suparati pe mine ca “le-am stricat” blocada in toata acesta perioada, PPTA a incercat sa ne izoleze, atat prin boicotarea intalnirilor cu autoritatile, la care eram si noi participanti, cat si prin presiuni asupra BIOTEST, ca sa nu ne mai transmita informatii privind negocierile PPTA cu autoritatile.
Intotdeauna am sustinut ca cererile producatorilor de derivate din plasma umana sunt legitime si justificate economic, in conditiile in care cererea globala de imunoglobulina este mai mare decat productia.
Insa am militat mereu pentru dialog cu autoritatile, inarmati doar cu argumente logice, bazate pe fapte bine documentate. Am refuzat sa-i folosesc pe pacientii romani ca pe niste ostateci, in spatele carora sa-mi ascund incapacitatea de a convinge ca cererile sunt justificate si ca propunerile sunt rezonabile.
Intotdeauna am refuzat sa fac parte din acest razboi in care principala arma a producatorilor a fost santajul; iar cea utilizata de reprezentanti statului a fost populismul.
De fiecare data cand au fost “sfatuiti” de catre PPTA sa se alinieze actiunilor sustinute de ceilalti producatori, Biotest nu a urmat acele indicatii, pentru ca am folosit mereu forta argumentelor pentru a-i pastra alaturi de pacienti si departe de acest razboi al prostilor cinici.
Asa i-am convins pe cei de la Biotest sa continue sa livreze si in 2015 si in 2016, chiar si in 2017, cand presiunile se amplificasera. Ba chiar asa i-am convins sa ignore recomandari ale PPTA, transmise catre Biotest ca fiind “obligatorii”.
Pacea de 1000 de ani
Daca vrem ca acest razboi sa se incheie si sa avem o “pace de 1000 de ani” ar trebui sa invatam un lucru simplu: Romania nu va mai putea fi santajata de producatorii de derivate din plasma, daca va controla materia prima, respectiv plasma umana obtinuta de la donatorii romani. Iar pentru asta trebuie sa permita colectarea si fractionarea plasmei romanesti cu obligatia celor care colecteaza sa asigure cu prioritate consumul pacientilor romani.
Cel mai bun exemplu este Ungaria, care in ultimii 8 ani a reusit sa aiba 36 centre private de plasmafereza, care colecteaza 800.000 litri de plasma anual. De asemenea, Ungaria are o fabrica de prelucrare a plasmei care poate fractiona 500.000 litri anual. Am spus despre asta in interviul dat pe 16 februarie lui Alex Cautis.
Si tot ca sa avem pace intre actorii privati si stat, avem nevoie de oameni competenti in ambele tabere, care sa stie sa argumenteze, sa negocieze si sa propuna solutiii rezonabile si sutenabile. O negociere buna se bazeaza pe etica si aduce un castig pentru toate partile. Orice negociere care duce la o solutie ce lasa una dintre parti intr-un dezavantaj, nu aduce pacea, ci doar amana un razboi mai lung si mai distrugator.
In loc de concluzii
Daca as mai fi intrebat inca o data care este cauza crizei de imunoglobulina, as raspunde fara ezitare: Prostia! Prostia din ambele parti. Si poate mai mult decat prostia, lipsa de etica a producatorilor de derivate din plasma si populismul reprezentantilor statului.
Iar daca as fi intrebat care sunt vinovatii, as incepe cu lista lunga de ministri ai sanatatii, macar cei din 2010 si pina azi, dar nu i-as uita pe reprezentantii producatorilor si distribuitorilor de derivate din plasma.
In nici un caz nu isi gasesc locul pe aceasta lista cu vinovati, pacientii sau rudele acestora. Durerea lor este imensa, spaima lor este infioratoare… si le scuza orice excese ,atunci cand striga cu disperare catre autoritati, ca vor sa fie pedepsiti cei care fac din sistemul medical romanesc o amenintare la adresa vietii romanilor, in general, si a celor cu boli rare grave, in special.
Ultimele zile m-au ajutat sa inteleg ca Romania este o tara fara imunoglobulina. O tara care nu are anticorpi nu poate lupta eficient cu bolile care o macina, pentru ca nu-i poate identifica corect si la timp pe toti acei “corpi” care produc boala.
Romania este o tara fara anticorpi si de-aia nu poate sa-i recunoasca si sa-i elimine pe falsii idoli sau pe prostii seducatori, care paraziteaza dezbaterile despre reformele necesare in sanatate. Chiar si oameni cu reale calitati intelectuale cad prea usor victime ale celor care mimeaza cu talent competenta, ba chiar si buna credinta. Si asa ajung in pozitii cheie oamenii-facebook; care sunt 90% “social fake” si doar 10% calitati reale.
Fara anticorpi, societatea romaneasca nu mai are reactie nici fata de cei mai hidosi paraziti, care incercand sa profite de crize, sar ca paduchii in frunte si reclama ca si ei ar fi putut rezolva criza de imunoglobulina, dar nu au fost lasati sa o faca. Din nou, oameni cu pretentii se uita la spectacolul acestor hiene oportuniste si nu sunt in stare sa recunoasca falsitatea acestor kitch-uri umane. In realitate acesti paraziti sunt tepari dovediti prin hotarari judecatoresti definitive, dar presa le preia declaratiile senzationale, pentru ca in Romania prea putin jurnalisti mai au reflexul sa verifice informatiile din trei surse. Se vande bine senzationalul, nu informatia reala.
Fara anticorpi ne trezim ca atacam inocenti de buna credinta si ignoram vinovatiile celor care, astfel, vor recidiva in scurt timp, lasand mereu victime in urma lor.
Criza de imunoglobulina a dezvaluit ca Romania este o tara care sufera si ea de imunodeficienta si nu mai stie sa se apere nici macar atunci cand este in mod evident atacata sau … santajata.
Din pacate, sunt din ce in ce mai putini cei care pot ramane lucizi in fata atat de sofisticatelor manipulari, menite tocmai sa ne dea peste cap imunitatea. De aceea, sunt tot mai pesimist cu privire la posibilitatea de a ne vindeca tara … si pe noi, impreuna cu ea.
